torsdag 18 februari 2010

Rättvisa?

Den dagen vi fick beskedet om Johannas diagnos är väldigt dimmig i mitt minne.
Jag minns en lunch efteråt på McDonalds parkering, två skrämda själar och en bebis.
Jag minns ett samtal hem till Tobias. Och jag minns ett samtal till Tobias pappa.
Fråga mig inte varför.

Men någon gång därefter, jag vet inte när, men någon gång började jag förstå att ingen skulle ringa och säga att de förväxlat blodproverna.

Sakta började sanningen sjunka in i mig. Och då började jag förstås fantisera och oroa mig för hur framtiden för min lilla bebis skulle bli. Och inte minst skolfrågan, skulle hon behöva personlig assistent.

Först trodde jag nog att hon skulle bli "lite sen".
Nästa fas tror jag att jag tänkte, som Downs Syndrom fast lite bättre och duktigare

Sen har det där förändrats över tid.

Nu förstår jag att det inte kommer att bli tal om att gå här på närmaste skolan, inte ens med assistent. Särskola kommer inte heller att fungera. Hon kommer att behöva träningsskolan, i bästa fall inom kommunens gräns.

Och jag börjar också förstå att det inte är säkert att hon någonsin kommer att gå på sina egna ben, eller sitta utan stöd, eller prata. Det är förstås en stor sorg. Det förstår alla.

Men insikten har kommit så sakta och gradvis så nu är det mest ett konstaterande.
Utom ibland, som nu, när det rullar stora salta tårar på mina torra och fnasiga kinder, de bränner och svider, men det är kanske mest i själen som det svider.

Det jag egentligen ville berätta är att i dag har vi haft bokslutsberedning i kommunen.
Alla förvaltningschefer kommer in och berättar vad som hänt under förra året, vad man planerar för framtiden och hur man hållt sin budget.

I dag var skolfolket inne. Det berättades om särskolan och träningsskolan.
Vi har gott rykte i vår kommun, så bra så att andra kommuner köper platser. Därför behöver vi bygga till, bygga nytt och bygga om. Det blir dyrt. Det måste prövas mot andra prioriteringar. Naturligtvis.

Jag satt och tänkte på alla dessa barn med funktionshinder, som stuvas in i taxibussar, tidigt på morgonen, de barn som har det allra svårast, som inte kan uttrycka sig själv med ord, de stuvas in, och får åka långt till närmaste speciella skolan.

En del åker långt, en pojke i min omgivning åker elva mil, enkel resa, varje dag. 22 mil fram och tillbaka.

Ludde som är frisk och kry och full av självförtroende, ska börja skolan till hösten.
Hans skola ligger ungefär trehundra meter härifrån. Och då kommer han ha gott sällskap av grannskapets trygga barn som han redan känner.

Tänk på skillnaden.