söndag 20 april 2008

Plötsligt såg jag dem överallt

Plötsligt fanns det unika barn överallt.
Unika
Avvikande
Kromosombarn
Förstånds- Begåvnings- Handikappade
Utvecklingsstörda

Jag vet inte vad jag ska säga om min dotter, eller om andra barn.
Alla ord som finns ligger fel i munnen.
Handikappad, säger M. Det förstår alla.
Men det är fel säger jag.
Det heter något annat, handikappad är man först när samhället inte är anpassat, det har jag lärt mig.

Skit samma.
Min dotter är handikappad.

Downs syndrom förstår alla.
Det kan man säga.
Men min dotter har inte Downs syndrom.
Jag önskar mig hellre det.
Tror jag.

Plötsligt såg jag andra handikappade överallt.

Den 14 april var jag med min väninna Anna och våra barn och såg Mora Träsk.
Anna blev för övrigt intervjuad av lokalpressen och svarade pinsamt att vi brukade digga Mora Träsk på våra förfester på åttitalet.

Överallt i lokalen såg jag dem.
De handikappade barnen.
De unika barnen.
Jag studerade dem så noga jag kunde, utan att glo för mycket.
Förmodligen glodde jag för mycket.
Mammorna, eller assistenterna, såg besvärade ut.

Det är väl sånt man gör med handikappade barn.
Går på Mora Träsk.

Johanna

Hur gör man när man får ett sådant besked.
Ett besked om en handikappad dotter.
Vi visste inte.
Vi försökte hantera alla våra känslor.
Vi försökte känna efter vad vi ville och behövde.
Vi ville vara i fred, i fred med våra barn och våra känslor.
Vi ville inte förklara, varje gång någon ringde och sa de obligatoriska orden: Grattis till bebisen, och allt gick bra? Huvudsaken är ju ändå att de är välskapta.
Vi bestämde oss för att informera våra närmaste via mail så vi skrev ett brev som blev så här:


Till arbetskamrater och vänner
Vår lilla dotter har nu fått ett namn; Johanna. Vi har också fått det besked som vi fruktat ända sedan hon föddes den 12 mars. Det känns som att vi blev bestulna på glädjen över att ha fått en ljuvligt doftande liten flicka, den oro som vi känt fram till att vi fick beskedet har varit fruktansvärd. Nu har vi ett besked och en diagnos och måste bearbeta det och ta oss framåt och uppåt igen. Johanna har en kromosomförändring och en mycket ovanlig diagnos som ger utvecklingsstörning och flera fysiska problem. Det är väldigt ovanligt och det föds endast ett barn om året i Sverige med denna diagnos. Ännu så länge kan man varken se eller märka något av denna diagnos. Samtidigt som vi upplever en mardröm så är vi förstås lyckliga över vår fina dotter och hoppas att ni också ska tycka att hon är fin, att ni kan glädjas för vår skull och att ni vågar ställa de frågor som ni eventuellt har. Vi hoppas också att det snart blir vardag och så mycket som möjligt "som vanligt" igen.

Hälsningar
Heléne och Markus

Den elaka barnläkaren

Så var vi då en riktig familj.

Vi hade kommit upp på BB, där sov vi ett par tre timmar, bebisflickan sa ingenting.
Hon bara låg där i sin genomskinliga plastvagn och fanns.
Plötsligt fanns hon.
Men hon tog ingen plats. Hon krävde inget.

I vanliga fall, fick vi veta, så tittar barnläkaren på bebisar som är ett dygn.
Men eftersom vår bebisflicka hade ett njurfel så skulle man titta till henne redan nu på förmiddagen, när hon endast var sex timmar.
Det lät bra.

Vi hasade oss in i rummet där alla stolta föräldrar låter barnläkaren beundra och bedöma sin nyfödda lilla bebis.
Den elaka barnläkaren tittade misstänksamt på vår bebisflicka och sa Aha...och Hmmm... Jaha... hon har en ås i pannan. En bensöm.

Det hade jag inte sett, nu såg jag det tydligt, en benås som gick från näsan och upp mot hjässan.

Så kunde det vara sa den elaka barnläkaren, och det var oftast helt ofarligt, det opereras med lätthet om det visar sig vara något problem. Men ibland, sa hon, om det uppträdde i samband med något ytterligare som inte blivit som det skulle, till exempel ett njurfel. Då kunde det vara tecken på något annat.
Något annat.

Jag som var full av oxytocinhormon, jag hörde vad hon sa, men förstod inte riktigt vad det betydde. Hon sa någonting om avvikande utseende, men frågade i nästa stund "Era andra barn kanske också ser ut så här, liknar hon sina syskon?"

Vi vet nu att Den elaka barnläkaren är väldigt duktig, och angelägen om att göra rätt, hon försöker lindra allt det svåra.
Men vi har bestämt oss.
Någon måste vara ond.
Det måste vara Någons fel.
Någon har blivit Den elaka barnläkaren.

Vi ogillar henne.
Vi vet att det är barnsligt.

Ibland får man reagera barnsligt.